MURIEL R.
PRESIDENTE
Da sempre ho pensato che un’ associazione fosse indispensabile per uscire allo scoperto e unirci per una unica meta, ossia quella del bene comune degli ammalati di questa patologia. Nessuna vergogna, nessuna enfatizzazione, soltanto essere presenti e consolidarci come punto di riferimento tra pazienti. Diventarlo anche per i medici, di cui possiamo farci porta voce o raccoglitore per qualsiasi necessità.
Questo “ viaggio” tra mille difficoltà ed emozioni è fondamentale per noi ammalati, ma sarà fondamentale anche negli anni a venire, perché vi si troveranno contenuti tutti i dati necessari e possibili attorno alla malattia. E dunque una base da dove attingere sperando di arrivare prima che poi a terapie e soluzioni reali e risolutive .
Muriel R.