Il giornalista Federico Bonati, insieme alla casa editrice Augh Edizioni, ha deciso di creare un libro, più nello specifico una raccolta di racconti, dal titolo “Pelle”
Era il 23 marzo del 2022, inizio di primavera , quando di primo pomeriggio apri la nostra casella postale info@lisclea.it.
Leggo la nostra posta quotidianamente, dal lontano 2018, anche se mi sembra di avere iniziato ieri per la prima volta tra emozioni e paure di sbagliare le risposte.
A quell’indirizzo arrivano mail di ogni genere; lettere di persone che non sanno ancora se sono affette dalla malattia, lettere di persone che l’hanno appena scoperta, genitori in preda a mille domande ed ovvie paure, ragazzi giovani, persone che si raccontano o chiedono sostegno oppure aiuti. Uomini e donne che cercano un appiglio, una speranza, una parola di conforto o una risposta alle loro molte domande.
Tra le righe scopri man mano la persona più sicura, l’impaurito, il timido, il delicato, la persona gentile o quella raffinata, quella che sintetizza la faccenda in due righe, piuttosto che la persona che non tralascia nessun dettaglio, o ancora la persona in prede ad un enorme panico di fronte ad una patologia ancora cosi sconosciuta e che lascia così tante incognite davanti a sé.
Poi ci sono quelle che definisco le “mail fastidiose”, tra spam da eliminare e pubblicità di ogni genere.
E cosi, quel primo pomeriggio tra le tante ricevute, ecco una mail in arrivo intitolata: Richiesta di informazioni per il libro “Pelle” firmata Federico Bonati… che allego qui sotto:
“Gentilissimo staff di Lisclea, buongiorno.
Mi chiamo Federico Bonati, sono un giornalista e un autore e vi contatto perché, assieme alla casa editrice Augh Edizioni abbiamo deciso di creare un libro, più nello specifico una raccolta di racconti, dal titolo “Pelle”. L’obiettivo è quello di raccontare cinque rare malattie della pelle, cinque storie di malati e delle loro famiglie e cinque associazioni che si impegnano ogni giorno per essere al fianco dei pazienti nel loro percorso di cura e guarigione, cercando al tempo stesso di promuovere la conoscenza di determinate patologie nell’opinione pubblica.
L’obiettivo di quest’opera, che sarà inserita nella collana “Curandero”, racconti di sanità e medicina, è quello di punterà a raccontare il rapporto tra la malattia e le persone e come queste vivano la loro vita nonostante la malattia, entrando in contatto con gli aspetti più comuni e quelli più profondi. Ampio spazio verrà dato anche a chi convive con persone che soffrono di determinate patologie, come la malattia ha cambiato le loro vite e poi a chi si impegna ogni giorno per questi malati, tra traguardi da raggiungere e difficoltà da superare.
Il tutto attraverso la pura e semplice narrazione.
Facendo delle ricerche per la stesura del progetto, mi sono imbattuto nel Lichen Scleroatrofico e ho pensato di contattarvi: sareste disposti a fare un’intervista telefonica, aiutandomi e aiutandoci a raccogliere quante più informazioni possibili sulla vostra storia, sulla malattia, sulle vostre attività?
In allegato troverete anche la lettera d’incarico rilasciatami dal direttore editoriale Gabriele Ludovici.
Resto in attesa di un vostro gentile riscontro e, nel frattempo, vi auguro una buona giornata.”
Rimango tra lo stupito e il perplesso e penso …casa editrice Augh, e sorrido …non so bene cosa pensare: chissà? forse pubblicizzano un prodotto per persone stressate con malattie sconosciute oppure sono davvero esattamente ciò che descrivono, e nel bel mezzo di un mondo che spesso ci ignora o ignora i malati rari o le loro necessita loro ti offrono la loro attenzione? Perché ci sono persone colme di sensibilità, che senza discutere ne perdere tempo ti dedicano le loro risorse e la loro determinazione!
E cosi opto con l’istinto per una totale fiducia, ed eccoci dunque in contatto, perché Federico Bonati appunto, non perde tempo, e va subito al sodo e al nodo della faccenda. Infatti mi propone immediatamente una intervista per telefono, alla buona e vecchia maniera dei giornalisti di terreno “perché”, mi dice “parlando con le cuffie e fissando lo schermo riesco a scrivere più velocemente”.
Fissiamo subito alcuni incontri, perché il nostro giornalista mi chiede di poter intervistare tutti i membri del direttivo, privatamente e separatamente.
Ogni uno prepara il proprio vestito, sia fisico che mentale, ognuno pronto a rispondere alle sue domande: personalmente ne infilo uno formato “presidente”, con lo stato di agitazione dei primi incontri e ignara di ciò che mi aspetta. Non preparo nulla, ma da paziente, volontaria e presidente, preparo dentro di me delle risposte approfondite e seriose, che possano attrare la sua attenzione; perché è decisamente raro che ci venga chiesta la nostra esperienza od opinione.
Cosi ebbe inizio la nostra lunga intervista telefonica che duro parecchio perché mi trovai ad essere immersa in un fiume in piena; ad esempio come cercare di essere concreta, sintetica e raccontare malattia e malati , speranze e soprattutto non annoiare il nostro giornalista.
Concludiamo l’intervista. Ringrazio di cuore Federico che con la sua voce sincera, rasserenante e cordiale, si appresta a raccogliere le testimonianze di Marta, Marisa e Federico, sempre rigorosamente via telefono.
Il seguito? il seguito lo scoprirete acquistando libro https://www.aughedizioni.it/prodotto/pelle/
Ma devo specificare che ciò che ci ha sbalorditi, toccati nel profondo e commossi, sono stati i contenuti delle interviste di Federico Bonati: che nulla avevano che vedere in fondo con ciò per cui ci eravamo preparati.
Perché Federico ha colto, “oltre le parole”, ha raccontato le nostre emozioni e il nostro percorso, ha toccato delle corde sensibili che nemmeno noi abbiamo pensato di possedere, E questo lungo e straordinario lavoro che leggerete quando avrete comprato il libro, lo ritroverete con 5 malattie della pelle …e noi di Lisclea, non vediamo l’ora di avere il suo libro tra le mani, perché sappiamo già sinora che avrà saputo raccontare la loro storia “otre la malattia” , là dove esistono le persone e le loro paure , le speranze e un futuro tutto da costruire.
Grazie Federico, a nome di Lisclea e di tutti i pazienti
Grazie alle edizioni Augh che hanno creduto nel suo progetto, e come dice Federico nella sua ultima mail: “lunga vita a “Pelle “
Presidente Lisclea: Muriel Rouffaneau,
Direttivo Lisclea: Marta, Marisa, Fabrizio