LISCLEA è una scelta ed è sopratutto un impegno, anche perché abbiamo tutti professioni e lavori che poco hanno a che fare con il settore del Volontariato, di cui eravamo totalmente all’oscuro .
4 Aprile 2020.
L’epidemia di Coronavirus sta cambiando ogni cosa. Passano i giorni, poi le settimane e i mesi e le nostre vite si stanno modificando. Tutto cambia: Il nostro percorso, le nostre abitudini, poi le paure, l’isolamento, gli ammalati, i deceduti; cambia il nostro modo di vedere gli operatori sanitari, la loro grande forza e l’immenso coraggio, a rischio della loro stessa vita ❤️
Se fino a febbraio eravamo ancora persone che correvano qui e lì in preda allo stress e alla fatica, ai progetti, alle cene o ai viaggi, improvvisamente tutto ha preso una piega diversa, mettendoci di fronte a questo nemico folle che ci ha reso così fragili .
In questo tempo, così fermo, immobile, come il volo planare dell’ aquila controvento, abbiamo deciso come associazione di provare a renderlo produttivo, di cercare perlomeno di fare piccoli gestì quotidiani per tenere, rafforzare, le corde invisibili della condivisione e della solidarietà.
Siamo persone con una malattia rara il LICHEN SCLEROSUS, siamo anche un numero RL0060, ma soprattutto siamo umani, e dobbiamo continuare ad esserlo, in ogni circostanza avversa.
Per prima cosa abbiamo contattato alcuni nostri medici, tra i più disponibili, per avere i loro consulti o anche per avere notizie “dirette” sull’evoluzione del virus trovandosi a diretto contatto con gli ammalati o stando nei reparti di emergenza.
Grazie alla loro generosità e disponibilità, stiamo organizzando online degli incontri gratuiti di “telemedicina” a distanza, per tutti quei pazienti che ne hanno necessità non potendo andare alle visite .
Stiamo continuando a scrivere, specialmente sul sito, per creare e mantenere una rete di contatti ed informazioni, riempiendo le pagine di contenuti e condivisioni. Certo, anche noi lavoriamo distanti ma con tanta voglia di starvi vicino.
Prima di questo terribile periodo attuale, stavamo, da quasi due anni, cercando e tentando di arrivare all’iscrizione del famoso Registro del Terzo Settore, ossia quella registrazione che poi ci avrebbe permesso di essere “ufficiali” a tutti gli effetti ed ottenere per coloro che fanno donazioni, il rimborso previsto, oltre che permetterci di aderire al 5×1000 come associazione ODV .
LISCLEA nasce come associazione di pazienti e siamo tutto fuorché professionisti nel mondo del Volontariato e delle associazioni . LISCLEA è una scelta ed è sopratutto un impegno, anche perché abbiamo tutti professioni e lavori che poco hanno a che fare con il settore del Volontariato, di cui eravamo totalmente all’oscuro .
Inizialmente sembravamo veramente pesci fuor d’acqua ..e non solo “pazienti impazienti” .
Poi con tenacia e determinazione e tra mille errori, abbiamo fatto dei passi, piccoli e goffi, sbagliando sicuramente, ma continuando sempre a seminare.
Abbiamo, grazie agli amici del gruppo, ricevuto delle donazioni che ci hanno permesso di andare avanti, ma sentendoci sempre “in colpa” perché non potevamo garantire la deducibilità in quanto mancava questa iscrizione che richiede tempo e definizione, probabilmente anche una attenta analisi prima di renderla definitiva.
Così siamo arrivati ad oggi 4 aprile 2020, dove alcuni di noi hanno continuato ad insistere per ottenere questa pratica e ieri sera aprendo il sito della Regione siamo stati sommersi da un emozione incredibile!
Era scritto accanto alla nostra pratica “esito positivo” e stamattina ancora increduli ed aspettando ancora “l’ufficialità“ (non volevamo ancora crederci) abbiamo visto il nostro nome a chiare lettere con un codice.
Il codice 1357 attribuito a LISCLEA ODV
Avremmo voluto festeggiare, l’abbiamo urlato, ci siamo emozionati; sì certo in tempi normali per forza avremmo festeggiato, bevuto una buona bottiglia di vino per brindare . Ma non possiamo, anche se stasera esultiamo tutti perché abbiamo ottenuto quello per cui abbiamo tanto lottato.
Esultiamo perché è un grande passo che ci rende più solidi, che ci permetterà, anche grazie ai vostri doni, di avere più visibilità, di essere più organizzati , di avere delle mete con forse (e questo dipenderà dallo sforzo di ciascuno) più capacità di essere presenti , di renderci utili e fare capire a tutti che questa malattia necessita di ricerca.
Serve e servirà conoscere la sua eziologia, abbiamo bisogno di ricevere più attenzioni ma sopratutto di fare conoscere il LICHEN SCLEROSUS per avere diagnosi molto più rapide di quelle ottenute in mesi o addirittura in anni, ossia un tempo infinito, e purtroppo, ancora oggi, spesso necessario per arrivare ad una diagnosi certa .
Allora quest’oggi alziamo un calice alla speranza e alla condivisione e, perché no, all’allegria e ci uniamo a voi che leggete, a tutti pazienti di malattie rare in generale, e alla nostra in particolare, oggi un po’ più sicuri e fiduciosi che otterremo grandi risultati .
GRAZIE
Sara, Marisa, Fabrizio, Concetta, Fabio, Silvia, Marta, Daria, Sara, Muriel
