Lisclea Compie 6 Anni: Un Percorso di Crescita e Dedizione
6 anni eppure sembra ieri. 6 anni composti da un direttivo che non aveva la benché minima idea di quale fosse la meta, il percorso, l’impegno e nemmeno la direzione corretta da prendere.
Anni molto faticosi, ma intensi e assolutamente necessari per una comunità di malati disorientati e avidi di attenzione e di risposte. Su questo percorso siamo incappati in mille errori tecnici, esistenziali, di coabitazione e di scoperte. Altrettanto sono state le difficoltà nel capire le priorità da dare a Lisclea. L’organizzazione di ogni evento o lo sbrogliare ogni matassa del mondo scientifico..
L’Arte di Bilanciare e Riflettere
Come disse un caro amico “tocca mettere sul bilancino gli estratti per una buona orchestrazione, per una tavolozza che non pendesse da nessuna parte e che fosse pronta per il quadro. L’arte, disse qualcuno, non è per stupire ma per suscitare calme riflessioni e vita piena.”
Un Percorso di Scoperta e Crescita
Dopo 6 anni di duro lavoro come volontari, e migliaia di ore spese a scoprire ed approfondire, non ci sentiamo ancora arrivati da nessuna parte, né ancorati a nessun porto, e forse a volte ci sentiamo ancora sui blocchi di partenza anche se, voltandoci, realizziamo che forse, dai, sia stata percorsa parecchia strada.
Ringraziamenti ai Sostenitori
In questo percorso vogliamo sicuramente ringraziare i nostri soci, le nostre famiglie sempre presenti, i nostri mariti e/o mogli, gli amici, e soprattutto molti medici che ci hanno come “adottati”, aiutati e sostenuti. Persone che ci hanno dedicato tempo, attenzione, a volte consigli, a volte orientamenti. Professionisti che ci hanno offerto stima, e che hanno contribuito a farci crescere o renderci più solidi.
Dr. Stefano Lauretti
Primo su tutti un ringraziamento speciale va al dottor Stefano Lauretti, urologo al Santa Caterina della Rosa di Roma, che ci contattò nell’allora 2018, per un convegno organizzato da lui sul lichen maschile nella capitale. Una prima bella panoramica nazionale e una prima ma fondamentale introduzione per Lisclea. Da allora il sodalizio è andato crescendo e non c’è progetto dove non sia messo al corrente o dove non sia coinvolto. Il dottor Lauretti è stato e rimane il nostro faro.
Dr. Francesco Casabona
Durante quello stesso congresso 2018 incontrammo il dottor Francesco Casabona, specializzato da anni in chirurgia plastica rigenerativa e trattamenti per il lichen scleroatrofico, che già collaborava con la precedente associazione Alisa, e che ha proseguito con Lisclea per darci consigli, aiuto, sostegno, professionalità. Il dottor Casabona riceve tra Genova, Milano e Roma e ci invitò in occasione dell’evento di giugno 2023, ossia il congresso sul lichen maschile e femminile, a Genova.
https://www.lisclea.it/lichen-spotlight-il-medico-risponde-intervista-al-dr-casabona/
Dr.ssa Veronica Boero
Siamo grati alla dottoressa Boero, ginecologa alla Clinica Mangiagalli di Milano, che ci contattò sempre a fine 2018 per coinvolgerci ed informarci attorno alla realtà del centro di riferimento per pazienti lichen e bambini affetti da lichen: un centro multidisciplinare ed una grande risorsa per i malati affetti da LS nel nord Italia.
https://www.lisclea.it/lichen-bambini-intervista-alla-dottoressa-veronica-boero/
Dr. Massimiliano Brambilla
In quell’anno abbiamo conosciuto il dottore Massimiliano Brambilla, specializzato in chirurgia plastica, rigenerativa, ricostruttiva ed estetica, che da anni si occupa di patologie dei genitali e che aprì allora in Mangiagalli l’ambulatorio maschile lichen. Il dottor Brambilla ci coinvolse per i vari congressi di Agorà degli ultimi anni e dopo la sua partenza dalla Mangiagalli proseguì ad aiutarci e sostenerci, invitandoci a partecipare e parlare ad ogni convegno nazionale ed internazionale, come in occasione dell’ultimo incontro a Barcellona presso la clinica Planas assieme alla dottoressa Maite Fernández (ginecologa); una giornata di grande partecipazione e molto successo.
Dr.ssa Sandra Giustini
Come non nominare la dottoressa Sandra Giustini, dermatologa e responsabile per anni dell’ambulatorio malattie rare dell’Umberto Primo, che si batté per tutti noi assieme alla sua equipe con il dottor Emanuele Miraglia e il dottor Roberti (dermatologi), tutti sempre presenti per i loro “rari”. Ed oggi accogliamo la nuova equipe di medici del policlinico.
Dr.ssa Alessandra Latini
Un ringraziamento alla dottoressa Alessandra Latini, dermatologa, assieme alla sua equipe in IFO San Gallicano di Roma che ha tanto a cuore l’ambulatorio lichen e che pochi mesi fa organizzò un importante incontro in sede IFO San Gallicano per riunire tutti i centri di riferimento del Lazio.
https://www.lisclea.it/tavola-rotonda-g8-sul-lichen-sclero-atrofico/
Prof. Salvatore Pala
Un ringraziamento sincero al professor Salvatore Pala, dermatologo a Roma che si occupa da decenni della nostra patologia e che insegnava, e divulgava già in tempi non sospetti agli studenti di medicina romani, la realtà e la sua conoscenza attorno a questa patologia.
https://m.youtube.com/watch?v=fcFyEXluwUM
Medici dei Centri di Riferimento
E soprattutto un grazie speciale a tutti i medici dei centri di riferimento di tutta Italia che gestiscono i pazienti lichen. Grazie agli ambulatori lichen che stanno aumentando e danno respiro ai pazienti in attesa di appuntamenti, che spesso sono molto lunghi nei centri preposti.
https://www.lisclea.it/centri-di-riferimento/
Riconoscimento alle Nostre Psicologhe
Non possiamo poi che essere estremamente grati e riconoscenti alle nostre psicologhe; la dottoressa Silvia Battisti e Chiara Scarpulla e la loro equipe dell’IRPPI di Roma, allo straordinario lavoro che svolgono con pazienti lichen tutto l’anno. Ricordiamo che grazie al 5×1000 che riceviamo, sono già due anni che contribuiamo al programma di gruppi di sostegno per i malati di lichen che necessitano più di tanti, di un seguito psicologico in grado di ridare loro fiducia ma anche le chiavi per affrontare la femminilità, i rapporti interpersonali, la sessualità e tutto ciò che purtroppo crea enormi barriere emotive nella vita di un malato raro, con poche risorse per affrontare una malattia infiammatoria cronica a vita.
https://www.irppiscuolapsicoterapia.it/
Il 5×1000 è una fonte straordinaria di possibilità per progetti e proposte.
Contributo di Cameraman ed Editori
Fondamentali sul nostro percorso sono il nostro cameraman Luis Padilla per tutte le interviste e convegni girati per Lisclea. E Francesco Fedele, editor (Netlords) per i montaggi dei nostri video.
https://m.youtube.com/channel/UCdFxpuneKEiEKamZ4lCK8MQ
Dr.ssa Carola Pulvirenti
Grazie alla dottoressa Carola Pulvirenti infermiera, giornalista scientifica e patient advocate che ci riassume gli abstract e ci crea video per la comprensione di molte tematiche attorno alla malattia.
Ostetriche e Fisioterapiste
La nostra riconoscenza va a tutti coloro che hanno deciso di approfondire le tematiche attorno alla patologia ossia attorno alla sua multidisciplinarietà e pensiamo alle ostetriche e fisioterapiste. Ai loro incontri professionali per migliorare la conoscenza dei tessuti da trattare. Alla loro disponibilità quando le coinvolgiamo per gli incontri online.
Nostre Volontarie Regionali
Grazie alle nostre volontarie di regione. Non siamo molti: questa è una patologia dove investirsi non è così semplice né scontato. Ma alcune di loro (sono tutte donne) sono dei leoni e si battono con una fantastica determinazione.
La pandemia ha cambiato molto delle definizioni del volontariato purtroppo e ci auguriamo di trovare più entusiasmo collettivo a breve.
Importanza dei Laboratori e Riconoscimenti
Un punto focale va ai vari laboratori che iniziano ad accorgersi che esistiamo e soprattutto invece a chi ci ha dedicato attenzione in tempi non sospetti.
In questa lista parziale mancano sicuramente molti medici e realtà che nomineremo in altri tempi perché sappiamo che la lista è lunga.
Guardando al Futuro
In Francia si dice che a 7 anni un bambino ha raggiunto l’età della ragione. A noi manca un anno ancora per arrivarci ma faremo il possibile per essere sempre più d’attacco e di proposte. Nel 2024, quasi 2025, pensiamo che sia arrivata l’ora che ci si occupi di questa patologia con molta serietà e molta più definizione e che ci vengano date più risposte, ma soprattutto più speranza. La pazienza dell’essere o sentirsi “invisibili” la conosciamo, ma ci siamo sicuramente stancati, e a questo punto speriamo che si siano stancati tutti i pazienti all’estero. E che forse, assieme e coesi, si possa finalmente avere uno sguardo di interesse maggiore da parte del mondo scientifico e dalla ricerca.