Sara, Marisa, Silvia, Muriel, Fabio, Fabrizio, Maria Concetta, Ilario
Questi sono i nostri nomi e questa è l’Associazione Lisclea al completo, con i suoi fondatori.
Poi ci sono gli amici, i sostenitori, che potrebbero chiamarsi Sara, Vincenzo, Caterina, Francesco, Adriana, Agnese, Antonella, Alberto, Andrea, Alessio, Anna Maria, Betty, Bianca, Mary, Federica assieme ad altri iscritti alla pagina FB, che contribuiscono ogni giorno agli scambi di opinioni, alle scoperte, alle domande che si possono fare e alle quali proviamo a rispondere …
Perché in Lisclea siamo pazienti: siamo ammalati di lichen sclerosus…e se leggi questa introduzione, chissà, forse sarai forse un paziente anche tu, oppure un genitore o un parente, forse un amico di chi è affetto da questa malattia. Oppure potresti essere un medico, un operatore sanitario interessato ad approfondire questa patologia perché ti sei trovato di fronte ad una diagnosi di LSA e sei interessato a cercare materiali di approfondimento.
Per l’insieme di tutte queste ragioni è nata l’Associazione Lisclea; noi abbiamo necessità di farci conoscere e voi forse di capirne di più.
In Associazione auspichiamo che la ricerca si dedichi alla nostra patologia autoimmune, e cerchi di capire l’eziologia di questa malattia difficile da vivere nel quotidiano.
Abbiamo anche necessità che parenti ed amici sappiano di cosa si tratta, abbiamo bisogno di medici informati e in grado di distinguere un caso di LSA da altro, ed indirizzare i pazienti ai professionisti specializzati (dermatologi, urologi, ginecologi, immunologi, centri malattie rare ……)
Abbiamo bisogno di strutture competenti e di crescere velocemente perché i malati aumentano esponenzialmente e la patologia colpisce anche i bambini, oltre che adulti di ogni età e persone anziane.
Ma per operare globalmente su di una patologia rara e difficile da spiegare (perché trattando la sfera intima si innescano meccanismi di reticenza e addirittura di vergogna), abbiamo bisogno di voi come pazienti e anche come sostenitori.
Sappiamo che il vostro aiuto è fondamentale perché siamo tanti ma, paradossalmente, siamo purtroppo pochi sulla scala dei numeri importanti per la ricerca scientifica.
Spiegare di essere portatore di una malattia non è mai facile. Ma spiegare il Lichen sclerosus è ancora più difficile, e trovare le parole giuste richiede fatica e non poca emozione.
La nostra malattia apparentemente non si vede, non è stampata in viso né su parti del corpo esposte, non se ne parla volentieri. Non è affatto facile viverla e genera oltre che fisicamente, un aspetto psicologico complesso e fragile.
Eppure, possiamo dirvi che si vengono a creare spesso rapporti di profonda solidarietà tra noi pazienti, che potremmo definire a volte unici e che dopo avere abbattuto le prime barriere di imbarazzo, si realizza in fretta che non si hanno più inutili pudori, riuscendo finalmente ad esprimerci in modo naturale ed equilibrato.
Siamo consapevoli di quanto questi scambi, anche dissacranti a volte, oltre che carichi di emozioni, siano necessari per stare meglio e farci sentire meno soli.
Siamo infine anche molto fiduciosi e speranzosi che possiate sostenere la nostra causa, e che, se siete parenti od amici di un ammalato, la capirete forse meglio.
Mentre, se siete un paziente, questa Associazione formata da persone come voi, sarà in grado di farvi sentire più informati e più consapevoli.
Vi ringraziamo dell’attenzione che ci avete dedicato e vi salutiamo a nome di Lisclea.
Muriel Rouffaneau