La Storia di Samuele
Samuele è un bambino di otto anni e la sua storia ce la racconta Serena, la mamma. «Samuele ha avuto una fimosi serrata del pene. Nel 2023, all’età di sei anni, è stato messo in lista di attesa per fare la circoncisione. Ricordo il giorno dell’operazione, l’intervento durava moltissimo. Quando uscirono dalla sala operatoria ci dissero che quasi sicuramente aveva il Lichen. Avemmo la conferma dall’esito dell’esame istologico. A dir la verità, io avevo notato dei rossori, ma pensavo fosse la fimosi. In più la pediatra non mi aveva detto nulla. Insomma, essendo la malattia molto profonda avevano dovuto pulirlo per bene. Ci sono voluti tre mesi per la guarigione».
La diagnosi sconvolge Serena e suo marito: «Cercando su Internet ci imbattemmo in immagini sconvolgenti». In soccorso arriva la scoperta di LISCLEA. «Un pochino mi tranquillizzai perché capii che non eravamo soli. Certo i mesi dopo l’operazione sono stati duri. Vedere la ferita era traumatizzante. Samuele è stato per tre mesi chiuso in casa, seduto su un divano e ogni volta che doveva urinare era un tormento. Tre mesi di rabbia, in cui voleva solo che il suo ‘pisellino’ tornasse quello di prima. Ogni settimana andavamo a fare le medicazioni e la visita dal dermatologo. Ogni mese faceva l’esame delle urine e fu allora che scoprimmo che sebbene a livello dermatologico il problema era risolto a livello renale c’era un’infezione. Il Lichen sta colpendo Samuele a livello urinario, motivo per il quale a maggio scorso (2024) abbiamo fatto la meatoplastica e ora siamo in attesa di capire se va tutto bene».
Il vivere quotidiano di Samuele non è semplice: «Deve urinare spesso e avendo il torcio addominale deve spingere sull’addome per far uscire la pipì. Non è un movimento naturale e i tempi si allungano. La pelle del pene ora è bianca, non ha grandi fastidi né pruriti e ogni giorno applica la crema». A Torino dove vivono, Samuele è sotto cura al Regina Margherita. «Siamo seguiti bene, sono attenti e scrupolosi. All’inizio mi sono sentita anche in colpa perché non mi ero accorta di nulla, ma poi ho capito che se non conosci la malattia è difficile capirla. Samuele convive con il Lichen, io ho cercato di spiegargli con parole semplici il suo problema, magari quando sarà più grande lo affronteremo meglio».
Secondo Serena bisognerebbe parlare di più del Lichen: «Occorre fare informazione, sensibilizzazione e formazione agli operatori sanitari che interagiscono con i pazienti. Bisogna avere sensibilità nel modo in cui si dicono le cose, altrimenti è un trauma». Come mamma spera in una cura: «Se riuscisse a guarire avrebbe una vita più semplice, normale. Così ogni sei mesi aspettiamo con fiducia che tutto vada bene, che la malattia non stia facendo altri danni. E poi è invalidante rispetto alla scuola. Ora che è alle elementari anche se fa assenze o non finisce l’anno scolastico non ci sono grandi problemi, ma quando sarà più grande? O quando lavorerà? Capiranno la sua difficoltà?».