La Storia di Paola
Paola ha sessantacinque anni, vive a Roma e gestisce un Bed&Breakfast. Il suo incontro con il Lichen avviene in età adulta: «Da giovane non ho mai avuto problemi, tanto è che ho portato avanti una gravidanza regolare». La scoperta non è stata immediata. «Purtroppo la diagnosi mi è stata fatta con parecchi anni di ritardo, direi almeno sei o sette dai primi sintomi. Avevo bruciore, prurito molto intenso, soprattutto di notte, e mi provocavo delle lesioni che difficilmente guarivano. Eppure non era sempre così: vivevo dei periodi di maggiore fastidio e momenti in cui quasi mi dimenticavo di avere la malattia».
Essendo un problema genitale, Paola si rivolge al ginecologo: «Ne ho cambiati diversi e mi è stato detto di tutto. All’inizio si parlava di candida, poi di menopausa e di secchezza vaginale, ma non avevo mai la soluzione. Poi casualmente, facendo un’ecografia transvaginale, la dottoressa capì che avevo il Lichen. Io non sapevo di cosa stesse parlando. Mi consigliò un dermatologo che visitandomi confermò la diagnosi. Da lì ho iniziato a informarmi e sono imbattuta per fortuna in LISCLEA, che ho cominciato a seguire con costanza e assiduità, aderendo alle varie iniziative, come ad esempio la psicoterapia. Un percorso in cui mi trovo benissimo e credo sia importante per affrontare questa malattia».
Il Lichen ha inciso molto sulla quotidianità di Paola: «Nei periodi di maggiore fastidio, oltre alla difficoltà nell’avere rapporti sessuali, vi è quella nell’indossare alcuni abiti, così come nello stare tante ore fuori casa senza potersi fare un bidet». Ora Paola è in una fase positiva, come lei stessa ama definire: «Cerco di tenere a bada lo stress, seguo un’alimentazione sana e poi mi aiuto con creme emollienti, vitamine e oli. Sono cure che fanno bene, alleviano il fastidio, ma sono molto costose. Inoltre mi sto affidando al percorso del PRP. Ho fatto solo la prima operazione, dovrò farne almeno 4 o 5 durante l’anno. È un po’ prematuro per dire che funziona, ma sto meglio».
L’incontro con LISCLEA è stato fondamentale: «Non mi ha fatto sentire sola e mi ha aiutato nelle cose pratiche, dal nome degli specialisti agli indirizzi dei centri. Frequentare un’associazione è parlare lo stesso linguaggio, è trovare un terreno fertile su cui innestare un racconto». Eppure del Lichen si parla ancora troppo poco: «Bisognerebbe insistere moltissimo sulla multidisciplinarità, essendo una malattia che coinvolge più specialisti. L’urologo, il ginecologo e il dermatologo sono tre figure fondamentali nella nostra malattia e trovare magari in un ospedale un percorso che già mette in contatto sulla stessa paziente i tre specialisti sarebbe veramente il massimo».