L’obiettivo di questo progetto è riuscire a unire e coordinare diverse associazioni di malattie rare per poter perseguire insieme obiettivi comuni pur nella diversità e specificità di ogni malattia.
Venerdì 6 dicembre 2019 Lisclea ha partecipato a un incontro di coordinamento per le Associazioni di Malattie Rare presso l’Ospedale Maria della Misericordia di Udine.
L’incontro è stato organizzato dal Dott. Maurizio Scarpa, coordinatore del Centro Per le Malattie Rare di Udine.
L’obiettivo di questo progetto è riuscire a unire e coordinare diverse associazioni di malattie rare per poter perseguire insieme obiettivi comuni pur nella diversità e specificità di ogni malattia.
Siamo stati tutti concordi nel ritenere obiettivo principale quello di vedere garantita per tutti una diagnosi precoce. Affinché questo sia possibile, abbiamo ipotizzato alcuni sotto-obiettivi come: sensibilizzare i medici di base su possibili ‘indizi’ che li rendano accorti verso possibili malattie rare in modo che siano in grado di inviare a medici o centri specialistici, sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare, occuparci di aspetti psicologici e relazionali dei malati rari, fare gruppo tra malati rari, creare una carta dei servizi (con tutti gli step e l’iter da seguire, per esempio per avere una certificazione di malattia rara), richiedere supporto, dopo la diagnosi, alla terapia, anche di tipo economico nel caso la terapia non fosse solo di tipo farmacologico (per esempio alcune malattie necessitano di integratori, oppure come nel nostro caso di creme che non sono riconosciute come trattamenti farmacologici).
Questo gruppo di lavoro si incontra a Udine ogni tre mesi.
Per il 2020 sarà attivo un sito web nel quale sarà presente anche Lislcea.
Il prossimo impegno prevede di organizzare iniziative di sensibilizzazione per il 29 febbraio, giornata nazionale delle malattie rare. Per quell’occasione sarà probabilmente organizzata una mostra presso l’ospedale di Udine con dipinto o fotografie che possano rappresentare le malattie rare.
Quindi Lisclea chiede a tutti voi di proporre le proprie idee per un eventuale dipinto o foto che possa rappresentare la nostra malattia da poter esporre in questa occasione.