Oggi, 17 gennaio, in Inghilterra è la giornata di sensibilizzazione per il Lichen Sclerosus o Atrofico.
Questa giornata è promossa direttamente dalla società dermatologica inglese.
Come associazione, abbiamo deciso di unirci e di supportare la giornata di sensibilizzazione per il Lichen Sclerosus o Atrofico con una lettera del nostro presidente. Lettera che vuole fare un riassunto di tutto quello che è successo negli ultimi mesi. Traguardi raggiunti, difficoltà e piani per il futuro.
Buongiorno a tutti,
quest’oggi questa lettera voleva essere una semplice analisi degli accaduti dell’anno 2020.
Un anno sicuramente molto difficile, purtroppo indimenticaAbile, in cui però abbiamo dovuto continuare, ognuno nel proprio “cantuccio”, ad attivarci e reagire ognuno a modo suo e nelle proprie possibilità.
Così la nostra piccola associazione Lisclea, nata nel 2018, ha anch’essa vissuto un forte rallentamento e vari impedimenti in merito a tutta la programmazione prevista. Erano previsti soprattutto convegni, nazionali e con presenze internazionali dove avremmo dovuto essere presenti.
Tuttavia, questo tempo, nella sua folle diluizione, ha permesso anche aspetti buoni e produttivi: una maggior conoscenza di tutte le persone, tutti i pazienti affetti da questa nostra patologia.
Così ci siamo potuti confrontare di più, ascoltarci di più e, soprattutto, cercare di chiarirci le idee o perlomeno di ordinarle.
E certo che il ruolo di un’associazione è quella di fare il tramite tra pazienti e medici. Ed è anche quello della divulgazione, quello di cercare interviste da parte di medici.
Si tratta anche di ascoltare e raccogliere le testimonianze di pazienti, di avere noi stessi una fonte di divulgazione e comunicazione con un sito internet performante. Si tratta di volontariato, di lanciare campagne, essere presenti …e soprattutto sperare di interessare un giorno una ricerca solida che determini l’eziologia e dia speranza con una S davvero maiuscola!
Questo anno comunque, nella sua realtà, ha permesso (in un mondo che vive velocemente, ed ascolta poco), a pazienti chiusi in sé nel proprio guscio, di aprirsi di più. Considerate una cosa: questa malattia isola, se ne parla poco, molti se ne vergognano, molti soffrono in silenzio o non sanno esprimerla.
Ma sappiate che le sofferenze sono tante. Lo è il dolore fisico, l’isolamento, la non comunicazione e l’incertezza. Lo sono anche le difficoltà di trovare medici in grado di evidenziare la diagnosi certa senza dover girare anni per trovarla, la terapia adeguata data al momento giusto, la sofferenza di doversi prendere cura di sé ogni giorno, senza sosta, sapendo che non esiste ancora nessuna cura definitiva. Queste sono sofferenze.
L’anno 2020 ha tolto barriere mentali in molti di noi, senza forse che gli stessi interessati se ne siano resi conto veramente. Eppure, in Lisclea, lo abbiamo notato e per noi questa è già sicuramente una vittoria.
Forse la prima grande vittoria in assoluto.
La seconda vittoria è quella per noi di ampliare la rete di medici che oramai ci conoscono.
- Le nostre visite tra lo Spallanzani di Roma, l’IFO San Gallicano,
- la mattinata registrata con i medici dello IEO,
- le interviste del dottor Palminteri,
- quella del dottor Casabona,
- quelle del professor Pala
- la presenza costante, professionale e rassicurante del dottor Lauretti,
- l’incontro con il dottor Brambilla di Milano,
- il dottor Rossi di Firenze
- tutte le interviste delle fantastiche fisioterapiste del pavimento pelvico.
- passando ultimante dalla bellissima ricerca della dottoressa Barbazza sulle terapie rigenerative e il contatto con la Mangiagalli di Milano
Tutte nuove aperture, per noi fondamentali, in grado di offrici conoscenza e più informazioni o contatti possibili.
Ringraziamo qui tutti loro per disponibilità, garbo e professionalità.
Il 2020 è stato anche l’anno del riconoscimento ufficiale di Lisclea come associazione di volontariato e la sua adesione al 5×1000.
Come vedete questo anno non semplice ed ora concluso, lascia spazio al 2021. Ci vogliamo fiduciosi.
Metteremo tutta la nostra energia per portare avanti altri scopi, mete, altre battaglie e soprattutto altri progetti. Abbiamo bisogno di volontari più che mai e speriamo di trovarne.
Il lichen Sclerosus deve dichiararsi patologia libera di pregiudizi ed essere spiegata e definita in modo chiaro, esaustivo e senza falsi pudori.
Solo noi potremo, tramite le nostre testimonianze e le nostre forze e risorse, fare capire a tutti che necessitiamo di attenzione e di certezze.
E allora che 2021 sia.
Grazie a tutti per l’attenzione.