Aggiornamento sulle attività degli IRCC Istituto San Gallicano e Istituto Regina Elena in tema di
Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
PROGRAMMA
9:00: Saluti del Direttore Generale e delle Autorità
9:30: Apertura dei lavori: Aldo Morrone e Gennaro Ciliberto
Moderano Antonio Cristaudo e Pasquale Frascione
I Sessione
SINDROMI EREDITARIE DI SUSCETTIBILITA’ AL TUMORE
09:40-09:50: Vittoria Stigliano: Sindrome di Lynch, Sindrome di Peutz Jeghers, Poliposi Adenomatosa
Familiare
10-00-10:10 Alfonsina Chiefari, Giulia Puliani: Neoplasie Endocrine Multiple, Complesso di Carney.
10:20–10:30 Silvia Soddu: Varianti in Atassia telangectasia
II Sessione
SINDROMI EREDITARIE DI SUSCETTIBILITA’ AL TUMORE DELLA CUTE
10:40-10:50: Paola De Simone: Melanoma multiplo e familiare
10:50-11:00: Laura Eibenschutz: Sindrome di Gorlin Golz
ISTITUTI FISIOTERAPICI OSPITALIERI Via Elio Chianesi, 53 – 00144 Roma Tel. 06 5266.1
C.F. 02153140583 P.IVA 01033011006 www.ifo.gov.it
III Sessione
MALATTIE RARE DELLA CUTE
11:10-10:20: Alessandra Latini e Marinella Tedesco: Lichen scleroatrofico
11:20-11:30: Anna Mussi: Sclerosi Sistemica Progressiva – Sclerosi Cutanea Diffusa ad alta gravità
clinica
11:40-10:50: Miriam Teoli: Malattie bollose: Pemfigo e Pemfigoide
11:50-12:00: Marco Ardigò: Sindrome POEMS, Pioderma gangrenoso, Cheratodermia palmo-palmare,
Sindromi autoimmuni rare
IV Sessione
MALATTIE METABOLICHE RARE
12:10-12:20: Luca Barbieri, Caterina Aurizi: Malattie rare metaboliche: Porfiria ed Emocromatosi
12:20-12:30 Fulvia Roscini: Il contributo infermieristico nel percorso del paziente con malattia rara
12:30-12:40: Discussione e interazione con le associazioni e pazienti
12:40:12:50: Chiusura dei lavori: Aldo Morrone e Gennaro Ciliberto
In collaborazione con:
APaIM – Associazione Pazienti Italia Melanoma
GILS – Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia
LISCLEA – Associazione Lichen Scleroatrofico
PORFIR.I.A Domenico Tiso – Associazione Italiana malati di porfiria Domenico Tiso
Responsabile Scientifico
Aldo Morrone
Gennaro Ciliberto
Segreteria Scientifica
Claudia Messina
Sandro Fantusi
Matteo D’Armiento
INFO
claudia.messina@ifo.it
06-52666239
L’evento si terrà in modalità online
Iscrizione e partecipazione gratuita:
Link per partecipare Evento Malattie Rare