Convivere con il Lichen Scleroso (LS) non è facile e vi sono delle differenze fra uomini e donne. Dall’ultima revisione su questa patologia[1], emerge una netta distinzione fra i due sessi, sia riguardo i sintomi che le possibilità di cura. In entrambi i casi, il disagio è dovuto all’errato processo cicatriziale che può determinare la chiusura parziale dell’organo genitale. Nel caso dell’uomo però la situazione può risolversi con un adeguato intervento di circoncisione, ma per la donna la chirurgia spesso non è risolutiva.
Dolore, imbarazzo e ansia
I risultati hanno rilevato, in maniera molto obiettiva e misurabile, che il LS diminuisce la qualità di vita e si correla con una compromissione del funzionamento sessuale, attribuita soprattutto ai sintomi fisici della malattia, ma anche ai sentimenti di imbarazzo, ansia e stigma legati alla difficoltà di parlare di questa condizione. In particolare il LS può avere un impatto negativo sulla minzione e sulla salute psicosessuale di donne e uomini[2]. Inoltre la diagnosi tardiva comporta frustrazione e ritardi nell’avvio di un trattamento adeguato[3]. In base agli studi che riportiamo di seguito, entrambi i sessi sperimentano una riduzione della qualità di vita nel LS, ma sembrerebbe che vivano la sintomatologia in modo diverso, vediamo perché.
Cicatrici, bruciore e disagio
Donne
Il Lichen Scleroso nelle donne comporta fragilità cutanea, microferite e cicatrici croniche. Il processo cicatriziale anomalo può evolvere nella fusione delle labbra vaginali e nel restringimento dell’introito vaginale, impedendo un normale rapporto sessuale. Inoltre, il processo cicatriziale può interessare il clitoride incapsulandolo all’interno del cappuccio clitorideo. Questo può provocare fimosi e dolore proprio durante l’eccitazione[4]. Dopo un lungo periodo di tempo, possono verificarsi anche ritenzione urinaria, stenosi anale, ostruzione e costipazione[5].
Uomini
Nel Lichen Scleroso genitale maschile, la cicatrizzazione prepuziale può portare ad una contrattura del frenulo e ad una fimosi fibrosa progressiva, con aderenze della mucosa genitale. La cicatrice del frenulo altera significativamente la qualità di vita degli uomini e, nei casi di circoncisione completa, dovrebbe essere raccomandata una frenuloplastica[6]. Sono segnalati anche casi con interessamento uretrale e microincontinenza urinaria[7]. Dopo l’intervento di circoncisione, se la malattia è ancora attiva, dovrebbe essere applicata regolarmente una pomata cortisonica ultrapotente, in questo modo è possibile prevenire ulteriori cicatrici (Lewis et Al, 2018).
Lichen Scleroso: uomini vs donne
L’impatto del LS sulla qualità di vita viene valutato attraverso questionari redatti appositamente per le malattie della pelle. Quello più specifico si chiama Dermatology Life Quality Index (DLQI), e rileva l’impatto sulla vita quotidiana delle malattie dermatologiche. Alcuni ricercatori hanno però condotto un’analisi ancora più approfondita, somministrando altri tre questionari che riguardano la vita sessuale, la funzionalità della pelle ed il benessere generale delle persone con LS.
Più della metà dei pazienti che hanno risposto ai questionari, maschi e femmine affetti da LS, ha provato dolore durante i rapporti sessuali, ma i disturbi si presentano maggiormente nelle donne [8] [9] E’ stato rilevato che negli uomini, dopo la circoncisione, la qualità di vita risulta notevolmente migliore. Invece nelle donne, nonostante i trattamenti adeguati, i problemi psicosessuali spesso persistono, in particolare in quelle con un più alto grado di gravità della malattia[10] [11].
Articolo progetto Lisclea, con la dottoressa Pulvirenti, per una corretta divulgazione e comprensione di alcuni lavori e ricerche attorno al Lichen Sclerosus
* Carola Pulvirenti è Patient Advocate, Infermiera e Giornalista e fa parte del Comitato Scientifico della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmissibili- SIDEMAST.
http://www.carolapulvirenti.it
[1] Lichen sclerosus: The 2023 update. De Luca DA, Papara C, Vorobyev A, Staiger H, Bieber K, Thaçi D, Ludwig RJ. Front Med (Lausanne). 2023 Feb 16;10:1106318.. eCollection 2023. [2] Edmonds, EV, Hunt, S, Hawkins, D, Dinneen, M, Francis, N, and Bunker, CB. Clinical parameters in male genital lichen sclerosus: a case series of 329 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. (2012) 26:730–7. [3] Sivalingam, V, and Tamber, K. Understanding the impact of life with vulval lichen sclerosus. Br J Dermatol. (2022) 187:840. [4] Flynn, AN, King, M, Rieff, M, Krapf, J, and Goldstein, AT. Patient satisfaction of surgical treatment of clitoral phimosis and labial adhesions caused by lichen sclerosus. Sex Med. (2015) 3:251–5. [5] Singh, N, and Ghatage, P. Etiology, clinical features, and diagnosis of vulvar lichen sclerosus: a scoping review. Obstet Gynecol Int. (2020) 2020:1–8. [6] Lewis, FM, Tatnall, FM, Velangi, SS, Bunker, CB, Kumar, A, Brackenbury, F, et al. British Association of Dermatologists guidelines for the management of lichen sclerosus, 2018. Br J Dermatol. (2018) 178:839–53. [7] Kravvas, G, Muneer, A, Watchorn, RE, Castiglione, F, Haider, A, Freeman, A, et al. Male genital lichen sclerosus, microincontinence and occlusion: mapping the disease across the prepuce. Clin Exp Dermatol. (2022) 47:1124–30. [8] The impact of genital lichen sclerosus and lichen planus on quality of life: a review. Ranum, A, and Pearson, DR. Int J Womens Dermatol. (2022) 8:e042. [9] Survey of genital lichen sclerosus in women and men. Arch Gynecol Obstet. Hagedorn, M, Buxmeyer, B, Schmitt, Y, and Bauknecht, T. (2002) 266:86–91. [10] The treatment of vulvar lichen sclerosus and female sexual dysfunction. J Sex Med. (2011) 8:219–22. Burrows, LJ, Creasey, A, and Goldstein, AT [11] Patients with lichen sclerosus experience moderate satisfaction with treatment and impairment of quality of life: results of a cross-sectional study. Van Cranenburgh, OD, Nijland, SBW, Lindeboom, R, de Korte, J, de Rie, MA, Ter Stege, JA, et al. Br J Dermatol. (2017) 176:1508–15