Ad aprile 2021, assieme all’ associazione ANPPI, abbiamo organizzato un incontro via web con una tematica non certo semplice, ossia quella sulla sessualità nelle malattie dermatologiche rare.
Come sapete, la nostra patologia, oltre la difficoltà stessa della malattia di per se, genera non poche difficoltà emotive e fisiche nel mondo dell’ intimità e delle relazioni più profonde .
Il webinar è stato seguito ed ascoltato con grande interesse da molti partecipanti.
Avendolo registrato vi consigliamo di rivederlo, sia sul sito ANPPI che sul nostro sito Lisclea .
Dopo l’incontro e le innumerevoli riflessioni che generano questo tipo di scambio, abbiamo chiesto un commento, una opinione ai relatori della serata, tra cui al dottor Stefano Lauretti, urologo al Santa Caterina della Rosa di Roma ( Roma ASL2) .
Vi lasciamo alla lettura del suo commento .
Buona lettura .
La pelle ci relaziona con il mondo esterno e al contempo con la nostra sfera emotiva e sessuale in modo così personale e profondo che ogni modificazione patologica, soprattutto quando colpisce i genitali, può determinare non solo delle conseguenze funzionali più o meno gravi, ma scatenare un naturale quanto totalizzante coinvolgimento psicologico non meno limitante, come può avvenire di frequente nel pemfingo o nel lichen sclero atrofico. Le lesioni che di solito caratterizzano queste malattie rare, oltre alla vergogna e alla paura della diagnosi e del giudizio, possono ingenerare reazioni di reciproco allontanamento e di distanza emotiva nella coppia e, in generale, un disagio relazionale prima ancora della comparsa di eventuali disfunzioni sessuali: sentimenti e reazioni che, inevitabilmente, si accentuano nell’adolescente e nel giovane adulto, oggi più mai esposti all’imperativo di un’omologazione sociale, spesso basata quasi unicamente sull’immagine del corpo e sulla performance. Una atteggiamento di colpevole superficialità che può estendersi, in alcuni casi, anche nei diretti contesti familiari o assistenziali, sotto forma di banalizzazione falsamente tranquillizzante del problema.
Il lichen sclero atrofico, in particolare, è una dermatosi infiammatoria, non contagiosa, sclerosante e a decorso cronico che predilige la regione ano-genitale determinando conseguenze di varia gravità sia a livello sessuale che urinario.
I numeri dell’ultimo anno di attività del nostro Centro, corroborati dall’evidenza di un’atavica resistenza del maschio a farsi visitare, della scadente informazione e conoscenza pubblica e sanitaria, dei lunghissimi tempi di accesso a centri competenti, sembrano confermare che l’incidenza sia ancora notevolmente sottostimata o peggio ancora banalizzata.
È infatti di trenta mesi il tempo medio che intercorre tra la comparsa della malattia cutanea e la diagnosi; 50.86 anni (18-91) l’età media; 111 le diagnosi di lichen sclerosus su 218 pazienti (50.9%) nel 2020, di cui 4 con associata patologia carcinomatosa; 135 i pazienti che riferiscono un calo significativo del desiderio sessuale (61.9%) associato a disturbi dell’erezione (12%) e dolore nel rapporto (52%).
È oggettivamente difficile pensare che un’assistenza ultra-specialistica e necessariamente multidisciplinare che richiedono queste patologie, non sia inquadrata e organizzata in una rete pienamente e reciprocamente collaborante e, soprattutto, non sia sviluppata in primo luogo a partire dalla periferia (medicina generale, consultori, ambulatori distrettuali, ecc.) al fine di mettere in atto il primo e più importante atto di cura ovvero quello della prevenzione, che non può essere delegato a Google o ad un disperato fai da te.
Stefano Lauretti
Specialista in Urologia
Servizio di Andrologia Chirurgica,
Riabilitazione Uro Sessuale e Medicina Rigenerativa
Caterina della Rosa ASL Roma 2
Consigliere Nazionale Società Italiana di Andrologia
Board CORALS Project (COre Outcomes for Research in Lichen Sclerosus)