In occasione dell’Ottobre Rosa, il mese dedicato alla prevenzione femminile, il 29 ottobre alle ore 11 IEO organizza un incontro online durante il quale gli specialisti e Lisclea, saranno a disposizione per dialogare e confrontarsi con le pazienti e rispondere a dubbi e domande sul tema della prevenzione ginecologica e delle patologie vulvari.
Grazie ad una fattiva collaborazione tra associazioni di malati rari siamo entrati in contatto con gli specialisti dell’ambulatorio di dermatologia presso lo Spallanzani di Roma, i quali ci hanno dato piena accoglienza ed opportunità per quanto riguarda le visite specialistiche per i pazienti affetti da lichen sclerosus…
Non è facile raccontare la nostra malattia ne la percezione che diamo come pazienti o capire ciò che leggono di noi.
La terapia di prima scelta è l’uso di Corticosteroidi topici, con vari schemi terapeutici, da proseguire negli anni dato l’andamento cronico e spesso ingravescente della malattia.
Lilie Va Bien nasce dalla determinazione di una ragazza, consapevole che sia necessario un luogo di ritrovo , un orientamento dove trovare informazioni e dati per aiutare i malati di lichen sclero atrofico.
Oggi ricorre in tutto il mondo il ‘Vulvar Awareness Day’, la Giornata di sensibilizzazione e consapevolezza sui tumori che ha come focus di quest’anno il Lichen Sclerosus!
