Cari Soci,
Con l’avvicinarsi delle festività natalizie, desideriamo rivolgervi un caloroso saluto e condividere alcuni pensieri. Il 2023 sta volgendo al termine, e con esso, vorremmo cogliere l’opportunità di riflettere sui successi che insieme abbiamo ottenuto come Associazione Lisclea.
Quest’anno è stato significativo per noi e grazie al vostro sostegno, abbiamo raggiunto grandi traguardi:
- Il nostro direttivo si è allargato e nuovi soci si sono uniti facendo crescere Lisclea.
- Tanti articoli sono stati prodotti con contenuti utili ai nostri Pazienti e validati da professionisti del settore, che ringraziamo particolarmente.
- Lisclea ha organizzato e ripreso a video diverse interviste fatte a medici specialisti della nostra patologia. Un caloroso ringraziamento va ai tecnici di video e montaggio che ci hanno sostenuto.
- Durante tutto l’anno Lisclea si è mossa mantenendo e allargando la rete di contatti con tantissimi medici specialisti di lichen sparsi per il territorio. Siamo riusciti a spingerci in diverse regioni sensibilizzando nuovi professionisti che operano anche nel Sud Italia.
- Abbiamo rinnovato il progetto di lavoro psicologico di gruppo finanziato da Lisclea ed effettuato da psicologhe e psicologhi dell’IRPPI. Siamo riusciti a formare diversi gruppi numerosi di Pazienti, sia donne che uomini, che stanno lavorando insieme per poter affrontare al meglio la malattia non solo dal punto di vista fisico.
- Lisclea è stata presente in diversi convegni medici portando la voce di voi Pazienti, sia adulti che bambini, ed esponendo le difficoltà quotidiane, il bisogno di nuovi protocolli di cura da attivare su tutto il territorio e promuovendo un approccio multisciplinare.
- Consapevoli di quanto possano costare le cure per i Pazienti, Lisclea si è impegnata fortemente per ottenere accordi di prezzo calmierato e di omaggi per alcuni prodotti molto usati.
- Lisclea ha offerto corsi di rilassamento e respirazione, contribuendo al benessere psicofisico dei Pazienti.
- Nuove fisioterapiste e ostetriche sono entrate a far parte della lista di professioniste disponibili per la riabilitazione del pavimento pelvico pubblicata sul nostro sito internet. Siamo felici di avere operatrici formate e consapevoli della nostra malattia su tutto il territorio italiano.
- Lisclea si è attivata per sviluppare la nuova applicazione per dispositivi mobili che può essere scaricata dai Pazienti sul proprio telefono per avere i nostri contenuti ancora più a portata di mano.
- Nuovi accordi sono stati raggiunti per l’apertura di centri di riferimento e ambulatori dedicati esclusivamente alla cura del lichen sclerosus. Un caloroso ringraziamento va a coloro che si sono adoperati attivamente per contattare medici e ospedali per raggiungere questo traguardo, che risulta fondamentale dato il numero crescente di Pazienti e la necessità di tanti di poter accedere alle cure tramite il servizio sanitario nazionale.
Lisclea non è solo un’associazione, è prima di tutto un incontro di persone che condividono le stesse sofferenze, ma anche le stesse speranze. Dobbiamo credere nel cambiamento e nell’importanza di unire le forze per un futuro migliore. Siamo grati per il vostro supporto e vi chiediamo di non mollare mai così che Lisclea possa continuare a crescere forte e dare voce a voi Pazienti.
Le festività sono un momento di riflessione e gratitudine. Nel ringraziarvi per il vostro contributo, vi invitiamo a condividere affetto e amore con i vostri cari, mentre ci prepariamo ad un nuovo anno di sfide.
Auguriamo a voi e alle vostre famiglie un Natale meraviglioso e un anno nuovo ricco di gioia!
Grazie ancora per essere parte integrante di Lisclea. Insieme, possiamo continuare a fare la differenza e divulgare il nostro messaggio.
Con i migliori auguri,
Il Direttivo di Lisclea
Muriel, Marisa, Fabrizio, Marta, Gaia e Valeria