La storia di Miriam *
Sono Miriam (Ndr * nome di fantasia ) e ho 60 anni. Tutto è iniziato a fine dicembre 2017. Un forte prurito notturno che mi lasciava perplessa, avevo sofferto di candida in passato ma mai con un prurito così forte.…
Riflessioni di uno di noi
Pensieri di un mercoledì mattina da parte di uno di noi pazienti : “Non siamo solo fisicamente ammalati , molti di noi sono psicologicamente fragili , indeboliti, timorosi , incapaci di gestire non solo la malattia, ma ciò che rappresenta…
La storia di Letizia*
Tutto è iniziato circa 4 anni, era la fine del 2015 quando lavandomi ho sentito un grande dolore al clitoride, anche solo a sfiorarlo mi faceva davvero male. Preoccupata sono andata subito dal ginecologo, ma dalla visita non è risultato…
La storia di Alessandra
Mi viene spontaneo chiedere a tutti: ma da quanto tempo si può essere affetti da Lichen sclerosus e consultare i migliori specialisti di urologia, ginecologia, proctologia ecc. e nessuno neanche lontanamente ha pensato ad una patologia rara? Tutti propongono terapie,…
Omar parla di Lisclea e racconta la storia di una di noi: una mamma e la sua bambina
Grazie alla Giornalista di Omar (osservatorio malattie rare) Ilaria Vacca per questa intervista fatta con rispetto e delicatezza a una persona della nostra associazione Lisclea che ci racconta la storia della diagnosi fatta alla sua bambina e del loro percorso…
Oggiscienza racconta il Lichen Sclerosus
Fonte: https://oggiscienza.it/2019/02/22/salute-sessuale-lichen/ Di Cristina Da Rold Cos’è il lichen? Il lichen è una malattia della pelle – o dermatosi – cronica di cui non si conoscono ancora oggi con certezza le precise cause. Quello che si sa è che causa…
Il racconto di Vincenzo
Mi chiamo Vincenzo. Ho sempre avuto fastidi (sono nato con un problema all’uretra “risolto” con 2 operazioni ) …con il senno di poi penso che tali fastidi fossero gia’ dovuti al lichen. Ad agosto 2016…..durante le ferie ho prurito e…
I nostri ricordi dell’ “International Workshop on Male genital lichen sclerosus and penile diseases” del 6 ottobre a Roma
Ringraziando i dottori Lauretti e Palminteri per avere organizzato il convegno, per averci permesso di partecipare e di presentare ufficialmente l'associazione LISCLEA, dando cosi voce e testimonianze alla nostra patologia . Nella speranza che la ricerca si accorga che esistiamo…
La storia di Andrea *
Ciao mi chiamo Andrea* ((ndr .nome di fantasia )La mia storia inizia da piccolo. Infatti nasco con una malformazione congentita dell’uretra denominata Ipospadia…per fortuna non gravissima. In sostanza il buchino della pipi invece di sbucare in cima sbucava un po’…
La testimonianza di Isabella *
Testimonianza di Isabella* (ndr nome di fantasia ) Ho 53 anni e da tre anni ho girato ginecologi e dermatologi per cercare di capire il perché del forte e continuo prurito vulvare con ripetute lacerazioni tali da impedirmi moltissimi movimenti…