In occasione dell’Ottobre Rosa, il mese dedicato alla prevenzione femminile, il 29 ottobre alle ore 11 IEO organizza un incontro online durante il quale gli specialisti e Lisclea, saranno a disposizione per dialogare e confrontarsi con le pazienti e rispondere a dubbi e domande sul tema della prevenzione ginecologica e delle patologie vulvari.
Grazie ad una fattiva collaborazione tra associazioni di malati rari siamo entrati in contatto con gli specialisti dell’ambulatorio di dermatologia presso lo Spallanzani di Roma, i quali ci hanno dato piena accoglienza ed opportunità per quanto riguarda le visite specialistiche per i pazienti affetti da lichen sclerosus…
Non è facile raccontare la nostra malattia ne la percezione che diamo come pazienti o capire ciò che leggono di noi.
La mia storia inizia circa quattro anni fa, anche se andando indietro con la memoria e col senno del poi ora riesco a ricollegare tanti piccoli disagi che ho sempre più o meno vissuto.
La Dottoressa Giulia Antoniolli è un’ostetrica di Roma specializzata in riabilitazione del pavimento pelvico.
La terapia di prima scelta è l’uso di Corticosteroidi topici, con vari schemi terapeutici, da proseguire negli anni dato l’andamento cronico e spesso ingravescente della malattia.
Già alcuni anni fa nell’agosto 2015 ebbi i primi forti dolori, così forti da non riuscire a stare seduta né sopportare nemmeno gli slip.
La mia ginecologa era in ferie e non sapendo come fare per farmi visitare da qualcuno andai con la macchina da sola e soffrendo le pene dell’inferno all’ospedale più vicino.
Sono entrata in menopausa in maniera naturale a 41 anni e ho cominciato ad avere problemi di secchezza.
Confrontandomi con altre donne la mia situazione era più pesante, tanti alimenti mi davano infiammazioni vaginale, avevo episodi di bruciore e sensazione di spilli.
Nell’estate del 2016 avevo un lieve fastidio sotto il clitoride. Dopo qualche settimana, dal momento che non passava, ho notato un piccolissimo taglietto e la comparsa di due macchie bianche tra le piccole e le grandi labbra.
Lilie Va Bien nasce dalla determinazione di una ragazza, consapevole che sia necessario un luogo di ritrovo , un orientamento dove trovare informazioni e dati per aiutare i malati di lichen sclero atrofico.
