Il 4 settembre è stata la giornata mondiale del benessere sessuale che viene promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità “con l’obiettivo di promuovere una maggiore consapevolezza sociale sulla salute sessuale in tutto il mondo.”
Noi pazienti, affetti da questa malattia rara dermatologica cronica che colpisce donne e uomini, con un numero di codice che assomiglia più a quello di un’astronave, l’RL0060, ci sentiamo direttamente coinvolti da questa ricorrenza.
RL0060 è una patologia difficile da vivere per i suoi molteplici disagi fisici e psicologici, una malattia ancora troppo spesso misconosciuta e diagnosticata tardivamente, cronica a vita, con alcuni periodi di remissione ma diversi di attività…che oltre l’incognita e il dolore fisico, riduce la possibilità di un atto sessuale sereno, e spesso, in casi più gravi, impedisce totalmente ogni rapporto per l’atrofia causata dalla malattia stessa.
Poi ci sono i vari problemi, legati alla difficoltà di “non sentirsi adatti” o “di sentirsi a disagio”, con una malattia come la nostra che certo non aiuta nei rapporti interpersonali iniziali.
Auspichiamo un’eziologia, una terapia valida, e sogniamo di poterci lasciare andare ad una vita di coppia piena di emozioni assieme ad una fisicità serena.
Per farvi capire cosa rappresenta la malattia per uno specialista che di lichen sclerosus ne ha visti tanti e ne tratta ogni giorno, abbiamo chiesto al dottor Emanuele Miraglia di scriverci un breve articolo.
Il dottor Miraglia, giovane dermatologo, è conosciuto e molto apprezzato dai malati di lichen scleroatrofico, perché ha lavorato anni accanto alla brava ed instancabile professoressa Sandra Giustini (dermatologa) responsabile del Reparto Malattie Rare dell’Umberto I di Roma.
Ed assieme alla professoressa i malati rari quali siamo hanno trovato per anni, nell’equipe della professoressa Giustini, il dottor Miraglia, sempre pronto a ricevere i “suoi malati rari” come li chiamava lui.
Purtroppo, l’Umberto I si è lasciato sfuggire questo professionista di qualità, e a nulla sono valse, fino ad ora, le nostre rimostranze ed inviti per farlo riassumere…… purtroppo.
Oggi il dottor Miraglia riceve in alcuni studi tra Roma e Mondragone ma sicuramente la sua testimonianza è significativa oer la grande conoscenza che ha della malattia stessa.
Buona lettura a tutti
Il lichen sclerosus (LS) è una dermatite infiammatoria ad andamento cronico-recidivante che interessa prevalentemente la regione ano genitale ed è caratterizzata da una maggiore incidenza nel sesso femminile.
Il LS, in alcuni casi può essere responsabile della formazioni di esiti cicatriziali permanenti, nonché di cancerogenesi delle zone interessate. Tale quadro clinico influenza frequentemente in maniera negativa la vita sessuale e la qualità della vita dei soggetti affetti.
Le alterazioni anatomiche della regione genitale pesano frequentemente sull’autostima dei soggetti.
Le donne molto spesso si sentono meno femminili, incomplete e inadeguate.
In alcuni casi i problemi iniziano al momento della diagnosi, che molto spesso risulta essere tardiva; in altri la diagnosi può essere di aiuto perché fornisce una spiegazione ad una sintomatologia non riconosciuta o interpretata in maniera non corretta.
La patologia viene percepita generalmente per la prima volta con la comparsa di un prurito sporadico. Successivamente il prurito diventa persistente, tende ad aumentare di intensità ed ad estendersi alle aree limitrofe.
Tale disagio fisico coinvolge la sfera emotiva e determina l’insorgenza di un disagio psicologico che è di tipo socio-relazionale (stato di imbarazzo e di vergogna causato dall’improvvisa insorgenza del prurito che sembra essere senza controllo) e di tipo individuale (preoccupazione di una patologia misteriosa che, nonostante le cure, non regredisce).
La successiva comparsa e persistenza delle lesioni (eritema ed atrofia) aumenta di intensità il danno fisico ed estende le tematiche di quello psicologico determinando la comparsa del disagio relazionale di coppia.
Le lesioni fisiche rendono meno piacevoli o talvolta dolorosi i rapporti sessuali con la possibile comparsa di ansia da prestazione.
Il peggiorare del quadro clinico con la comparsa di lesioni infiammatorie ed esulcerazioni determina un’alterazione delle normali attività della vita quotidiana come camminare e/o stare seduti determinando un disagio di identità individuale.
L’eventuale resistenza alle terapie proposte può produrre inoltre uno stato depressivo.
Il disagio psicologico insorge quindi come conseguenza del danno fisico per progredire con questo e rinchiudere l’espressione ed il pensiero dell’Io in limiti sempre più stretti interessando in fasi successive le relazioni sociali, la relazione di coppia e l’identità individuale.
Il LS non costituisce solo una malattia organica (con difficoltà ad avere rapporti sessuali soddisfacenti) ma un disturbo psico-emozionale che spesso inizia come problema del singolo individuo fino ad interessare la vita di coppia.
Le sensazioni vissute all’interno della coppia, sono molteplici: frustrazione, solitudine, rabbia, senso di vuoto, indifferenza, rifiuto, percezione di essere incompresi e incapacità di condividere le proprie emozioni con il proprio partner.
Dottor Emanuele Miraglia
Specialista in dermatologia e venereologia