STATUTO
ORGANIZZAZIONE DI VOLONTARIATO (ODV)   “LISCLEA”

ART. 1
(Denominazione, sede e durata)
E’ costituita, ai sensi del Codice Civile e del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117, una associazione avente la seguente denominazione “LISCLEA”, da ora in avanti denominata “associazione”, con sede legale nel Comune di Fiumicino (RM) e con durata illimitata.

Art. 2
(Scopo, finalità e attività)
L’Associazione non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di interesse collettivo e di solidarietà sociale allo scopo di contribuire – direttamente o in collaborazione con altre strutture pubbliche o private – allo sviluppo della ricerca medica (D.L. 117/2017, art. 5, c.1, lett. H9 con specifica attenzione alla patologia LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS, avvalendosi in modo prevalente delle prestazioni dei volontari associati.
In particolare, per la realizzazione dello scopo prefisso e nell’intento di agire in favore dell’intera comunità dei pazienti affetti da LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS e le loro famiglie, l’associazione si propone, a titolo esemplificativo e non esaustivo, di svolgere, in attività di volontariato ed a vantaggio della collettività, in maniera autonoma, o in collaborazione con altre associazioni, enti e soggetti privati aventi finalità simili e che condividano gli scopi e le finalità dell’associazione, le seguenti azioni organizzate sui seguenti assi per perseguire gli obiettivi istituzionali:
– Asse informativo: raccolta, verifica e diffusione di informazioni aggiornate sugli aspetti particolari legati alla patologia sopra indicata;
– Asse organizzativo: promozione di iniziative di informazione e formazione a favore dei pazienti in collaborazione con il sistema sanitario pubblico e con organismi privati;
– Asse culturale divulgativo: Diffusione della conoscenza della patologia e delle terapie anche mediante la costituzione di un sito web attraverso il quale le persone interessate possano ottenere informazioni, scambiare esperienze personali, aggiornare le conoscenze;
– Asse della ricerca: Azioni volte a favorire la comprensione delle necessità delle persone affette da LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS e la realizzazione di nuove terapie dirette a soddisfarle. Viene sostenuta la ricerca per migliorare la qualità di vita e orientare lo sviluppo di nuove terapie verso finalità di valore pratico ad alto impatto individuale e sociale.
Al fine di raggiungere gli scopi prefissati l’Associazione, inoltre, intende:
– Promuovere e sostenere eventi divulgativi (conferenze, dibattiti, tavole rotonde, convegni, congressi e corsi di aggiornamento);
– Finanziare o ricevere finanziamenti per le attività istituzionali promosse e gestite direttamente o da altri enti, istituzioni, strutture sanitarie e associazioni;
– Condurre o sostenere, anche economicamente, studi e ricerche attinenti anche indirettamente il proprio scopo istituzionale;
– Curare la pubblicazione di bollettini e di materiale informativo, in formato cartaceo o elettronico, per la diffusione più ampia ed efficace possibile delle informazioni utili per la promozione del benessere, mentale e sociale dei pazienti affetti da LICHEN SCLEROSUS ET ATROPHICUS;
– Esercitare ogni altra attività che possa essere utile al raggiungimento degli scopi dell’Associazione.
Le attività istituzionali sono svolte dall’Associazione prevalentemente tramite le prestazioni personali, gratuite e volontarie offerte dagli aderenti.
L’attività degli aderenti non può essere retribuita in alcun modo nemmeno da eventuali diretti beneficiari.
Agli aderenti possono solo essere rimborsate dall’Associazione le spese effettivamente sostenute per l’attività prestata, previa documentazione ed entro limiti preventivamente stabiliti dall’Associazione stessa. Ogni forma di rapporto economico con l’Associazione, anche derivante da lavoro dipendente o autonomo, è incompatibile con la qualità di associato.
L’associazione può esercitare anche attività di raccolta fondi, attraverso la richiesta a terzi di donazioni, lasciti e contributi di natura non corrispettiva e in forma organizzata e continuativa e mediante sollecitazione al pubblico o attraverso la cessione o erogazione di beni o servizi di modico valore, impiegando risorse proprie e di terzi, inclusi volontari e dipendenti, al fine di finanziare le proprie attività di interesse generale e nel rispetto dei principi di verità, trasparenza e correttezza nei rapporti con i sostenitori e con il pubblico.

ART. 3
(Ammissione e numero degli associati)
Il numero degli associati è illimitato, ma in ogni caso, non può essere inferiore al minimo stabilito dalla Legge. Possono aderire all’associazione le persone fisiche e gli enti del terzo settore o senza scopo di lucro che condividono le finalità della stessa e che partecipano alle attività dell’associazione con la loro opera, con le loro competenze e conoscenze.
Chi intende essere ammesso come associato dovrà presentare al Consiglio Direttivo una domanda scritta che dovrà contenere:
– L’indicazione del nome, cognome, data e luogo di nascita, codice fiscale nonché recapiti telefonici ed indirizzo di posta elettronica;
– La dichiarazione di conoscere ed accettare integralmente il presente Statuto, gli eventuali regolamenti e di attenersi alle deliberazioni legalmente adottate dagli organi associativi.
Il Consiglio Direttivo, previa delibera di ammissione, curerà l’annotazione dei nuovi aderenti nel Libro degli associati dopo che gli stessi avranno versato la quota associativa annuale.
Sull’eventuale reiezione della domanda, sempre motivata, l’aspirante associato non ammesso ha facoltà di fare ricorso contro il provvedimento alla prima assemblea degli associati che sarà convocata.
La qualifica di associato si perde:
a) Per recesso;
b) Per mancato versamento della quota associativa annuale entro il mese di marzo dell’anno di riferimento;
c) Per esclusione;
d) Per l’istaurarsi di qualsiasi forma di rapporto di lavoro o di contenuto patrimoniale tra lo stesso e l’associazione;
e) Per decesso.
Il recesso da parte degli associati deve essere comunicato in forma scritta all’Associazione ed ha effetto a partire dalla annotazione sul libro degli associati.
Il mancato pagamento della quota associativa annuale nei tempi previsti comporta l’automatica decadenza dell’associato senza necessità di alcuna formalità.
L’associato receduto, decaduto o escluso non ha diritto alla restituzione delle quote associative versate.
L’esclusione sarà deliberata dalla maggioranza assoluta dei componenti il Consiglio Direttivo nei confronti dell’associato:
– Che non ottemperi alle disposizioni del presente statuto, degli eventuali regolamenti e delle deliberazioni adottate dagli organi dell’Associazione;
– Che svolga o tenti di svolgere attività contrarie agli interessi dell’Associazione;
– Che, in qualunque modo, arrechi o possa arrecare gravi danni, anche morali, all’Associazione.
La delibera adottata dal consiglio, contenente le motivazioni del provvedimento, deve essere comunicata all’interessato a mezzo lettera semplice. Successivamente, il provvedimento del Consiglio Direttivo deve essere ratificato dalla prima assemblea ordinaria degli associati che sarà convocata. Nel corso di tale assemblea, alla quale deve essere convocato l’associato interessato, si procederà in contraddittorio con l’interessato ad una disamina degli addebiti. Fino alla data di svolgimento dell’Assemblea l’associato interessato dal provvedimento si intende sospeso.
L’esclusione diventa operante dalla annotazione nel libro degli associati a seguito della delibera dell’Assemblea che abbia ratificato il provvedimento di esclusione adottato dal Consiglio Direttivo.

ART. 4
(diritti e obblighi degli associati)
Gli associati hanno diritto di:
– Eleggere gli organi associativi e di essere eletti negli stessi;
– Essere informati sulle attività dell’associazione e controllarne l’andamento;
– Partecipare a tutte le iniziative e manifestazioni promosse dall’associazione;
– Concorrere all’elaborazione ed approvare il programma di attività;
– Essere rimborsati dalle spese effettivamente sostenute e documentate;
– Prendere atto dell’ordine del giorno delle assemblee, prendere visione dei bilanci e consultare i libri associativi;
Gli associati hanno l’obbligo di:
– Rispettare il presente Statuto e gli eventuali Regolamenti interni;
– Svolgere la propria attività verso gli altri in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro, anche indiretto;
– Versare la quota associative secondo l’importo, le modalità di versamento e i termini annualmente previsti dall’Assemblea;
– Mantenere sempre un comportamento degno nei confronti dell’associazione.

ART. 5
(Perdita della qualifica di associato)
La qualifica di associato si perde per morte, recesso o esclusione.
L’associato che contravviene gravemente agli obblighi del presente Statuto, negli eventuali Regolamenti interni e nelle deliberazioni degli organi associativi, oppure arreca danni materiali o morali di una certa gravità all’associazione, può essere escluso dall’associazione mediante deliberazione dell’assemblea con voto segreto e dopo aver ascoltato le giustificazioni dell’interessato. La deliberazione di esclusione dovrà essere comunicata adeguatamente all’associato che potrà presentare le proprie controdeduzioni.
L’associato può sempre recedere dall’associazione.
Chi intende recedere dall’associazione deve comunicare in forma scritta la sua decisione al Consiglio Direttivo, il quale dovrà adottare apposita deliberazione da comunicare adeguatamente all’associato. La dichiarazione di recesso ha effetto con lo scadere dell’anno in corso, purché sia fatta almeno 3 mesi prima.
I diritti di partecipazione all’associazione non sono trasferibili.
Le somme versate a titolo di quota associativa non sono rimborsabili, rivalutabili e trasmissibili.
Gli associati che comunque abbiano cessato di appartenere all’associazione non hanno alcun diritto sul patrimonio della stessa.

ART. 6
(Organi dell’Associazione)
Sono organi dell’associazione:
– L’assemblea degli associati;
– Il Consiglio Direttivo;
– Il Presidente;
– Il Collegio Sindacale, organo facoltativo.
L’elezione degli organi dell’associazione non può in alcun caso essere vincolata o limitata nel rispetto della massima libertà di partecipazione dell’elettorato passivo ed attivo.
Ai componenti degli organi associativi non può essere attribuito alcun compenso, salvo il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata ai fini dello svolgimento della funzione.

ART. 7
(Assemblea)
L’assemblea generale degli associati è il massimo organo deliberativo dell’associazione ed è convocata in sessioni ordinarie e straordinarie.
E’ l’organo sovrano dell’associazione.
All’attuazione delle decisioni da essa assunte provvede il Consiglio Direttivo.
Nell’assemblea hanno diritto di voto tutti coloro che sono iscritti, da almeno 3 mesi, nel libro degli associati.
Ciascun associato ha un voto.
Ciascun associato può farsi rappresentare in assemblea da un altro associato mediante delega scritta, anche in calce all’avviso di convocazione. Ciascun associato può rappresentare sino ad un massimo di 3 associati.
Si applicano i co. 4 e 5, art. 2372 del Codice Civile, in quanto compatibili.
La convocazione deve essere effettuata mediante comunicazione scritta diretta a ciascun socio, da spedirsi, anche per e-mail con comunicazione di effettiva avvenuta ricezione da parte del socio, almeno 10 giorni prima della data fissata per la riunione, con l’indicazione dell’ordine del giorno, del luogo (nella sede o altrove), della data e l’orario della prima e della eventuale seconda convocazione che dovrà avvenire, comunque, a distanza di almeno un giorno dalla prima convocazione.
In difetto di convocazione saranno ugualmente valide le adunanze cui partecipano di persona o per delega tutti gli associati.
L’Assemblea ha le seguenti competenze inderogabili:
– Nomina e revoca i componenti degli organi associativi e, se previsto, il soggetto incaricato della revisione legale dei conti;
– Approva il bilancio di esercizio;
– Delibera sulla responsabilità dei componenti degli organi associativi, ai sensi dell’art. 28 del Codice del terzo settore, e promuove azione di responsabilità nei loro confronti;
– Delibera sulla esclusione degli associati;
– Delibera sulle modificazioni dell’Atto costitutivo e dello Statuto;
– Delibera lo scioglimento, la trasformazione, la fusione o la scissione dell’associazione;
– Delibera sugli altri oggetti attribuiti dalla Legge, dall’Atto costitutivo o dallo Statuto alla sua competenza.
L’Assemblea ordinaria è validamente costituita in prima convocazione quando sia presente o rappresentata almeno la metà più uno degli associati. In seconda convocazione l’Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero degli associati intervenuti o rappresentati per delega.
Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria sono valide quando siano approvate dalla maggioranza dei presenti.
Le deliberazioni riguardanti lo scioglimento dell’Associazione, la devoluzione del patrimonio residuo e le modifiche statutarie devono essere assunte con il voto favorevole di almeno tre/quarti degli associati.
Il voto è normalmente espresso secondo il principio del voto individuale in forma palese, tranne che abbia ad oggetto il giudizio comportamentale delle persone o che il voto segreto venga richiesto da almeno un decimo dei partecipanti.
L’Assemblea ordinaria e quella straordinaria sono presiedute dal Presidente dell’Associazione o, in sua assenza, dal Vice Presidente ed in assenza di entrambi da altro associato eletto dai presenti.
Il Presidente dell’Assemblea è coadiuvato da un segretario eletto dai presenti all’apertura di ogni seduta; il segretario dovrà coadiuvare il Presidente nella gestione dell’Assemblea e redigere il verbale della seduta.
Le deliberazioni dell’Assemblea devono constare dal verbale, sottoscritto dal Presidente e dal Segretario ed approvato dall’Assemblea.
ART. 8
(Consiglio Direttivo)
Il Consiglio Direttivo è formato da un numero dispari di membri, compreso il Presidente, non inferiore a tre eletti dall’Assemblea degli associati.
I membri del Consiglio Direttivo rimangono in carica tre anni e sono rieleggibili. Tutti gli amministratori sono scelti tra le persone fisiche associate ovvero indicate da enti associati: si applica l’art. 2382 Codice Civile riguardo alle cause di ineleggibilità e di decadenza.
Il Consiglio Direttivo elegge al suo interno il Vice Presidente.
Il Consiglio Direttivo è investito dei più ampi poteri per la gestione dell’Associazione, opera in attuazione delle volontà e degli indirizzi generali dell’Assemblea alla quale risponde direttamente e dalla quale può essere, per gravi motivi, revocato con motivazione.
Spetta, pertanto, fra l’altro, a titolo esemplificativo, al Consiglio:
a) Curare l’esecuzione delle deliberazioni assembleari;
b) Predisporre il bilancio consuntivo e preventivo;
c) Deliberare sulle domande di nuove adesioni;
d) Predisporre eventuali regolamenti interni;
e) Stipulare gli atti ed i contratti inerenti all’attività sociale;
f) Nominare i responsabili delle commissioni di lavoro e dei settori di attività in cui si articola la vita dell’Associazione;
g) Compiere tutti gli atti e le operazioni per la corretta amministrazione dell’Associazione che non siano spettanti all’Assemblea degli associati, ivi compresa la determinazione della quota associativa annuale;
h) Curare la gestione di tutti i beni mobili ed immobili di proprietà dell’associazione o ad essa affidati.
Il Consiglio Direttivo è validamente costituito quando è presente la maggioranza dei componenti.
Le deliberazioni del Consiglio Direttivo sono assunte a maggioranza dei presenti.
Gli amministratori, entro 30 giorni dalla notizia della loro nomina, devono chiederne l’iscrizione nel Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, a quali di essi è attribuita la rappresentanza dell’Associazione e precisando se disgiuntamente o congiuntamente.
Il potere di rappresentanza attribuito agli amministratori è generale, pertanto le limitazioni di tale potere non sono opponibili ai terzi se non sono iscritte nel suddetto Registro o se non si prova che i terzi ne erano a conoscenza.
ART. 9
(Presidente)
Il Presidente rappresenta legalmente l’associazione – nei rapporti interni ed in quelli esterni, nei confronti di terzi ed in giudizio – e compie tutti gli atti che la impegnano verso l’esterno.
Il Presidente è eletto dall’Assemblea tra i propri componenti a maggioranza dei presenti.
Il Presidente dura in carica quanto il Consiglio Direttivo e cessa per scadenza del mandato, per dimissioni volontarie o per eventuale revoca, per gravi motivi, decisa dall’Assemblea, con la maggioranza dei presenti.
Almeno un mese prima della scadenza del mandato del Consiglio di Amministrazione, il Presidente convoca l’Assemblea per la nomina del nuovo Presidente.
Il Presidente convoca e presiede l’Assemblea e il Consiglio Direttivo, svolge l’ordinaria amministrazione sulla base delle direttive di tali organi, riferendo a quest’ultimo in merito all’attività compiuta.
Il Vice Presidente sostituisce il Presidente in ogni sua attribuzione ogni qualvolta questi sia impossibilitato nell’esercizio delle sue funzioni.
ART. 10
(Organo di Controllo)
L’Organo di Controllo, anche monocratico è nominato al ricorrere dei requisiti di Legge.
I Componenti dell’Organo di controllo, ai quali si applica l’art. 2399 del Codice Civile, devono essere scelti tra le categorie di soggetti di cui al co. 2, art. 2397 del Codice Civile. Nel caso di organo collegiale, i predetti requisiti devono essere posseduti da almeno uno dei componenti.
L’Organo di controllo vigila sull’osservanza della Legge e dello Statuto e sul rispetto dei principi di corretta amministrazione, anche con riferimento alle disposizioni del D.Lgs. 8 giugno 2001, n. 231, qualora applicabili, nonché sulla adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento. Esso esercita inoltre il controllo contabile nel caso in cui non sia nominato un soggetto incaricato della Revisione legale dei conti o nel caso in cui un suo componente sia un revisore legale iscritto nell’apposito registro. L’organo di controllo esercita inoltre compiti di monitoraggio dell’osservanza delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, ed attesta che l’eventuale bilancio sociale sia stato redatto in conformità alle linee guida ministeriali. Il bilancio sociale dà atto degli esiti del monitoraggio svolto dai sindaci.
I componenti dell’organo di controllo possono in qualsiasi momento procedere, anche individualmente, ad atti di ispezione e di controllo, e a tal fine, possono chiedere agli amministratori notizie sull’andamento delle operazioni sociali o su determinati affari.
ART. 11
(Revisione legale dei Conti)
Se l’Organo di controllo non esercita il controllo contabile e se ricorrono i requisiti previsti dalla Legge, l’Associazione deve nominare un Revisore legale dei conti o una Società di revisione legale iscritti nell’apposito registro.

ART. 12
(Comitati e gruppi di lavoro)
Possono essere costituiti comitati e gruppi di lavoro per iniziative e temi rientranti nel campo delle azioni dell’Associazione.
I comitati e i gruppi di lavoro vengono attivati con atto autorizzato dal Presidente, previa delibera del Consiglio Direttivo.
ART. 13
(Patrimonio)
Il patrimonio dell’associazione – comprensivo di eventuali ricavi, rendite, proventi ed altre entrate comunque denominate – è utilizzato per lo svolgimento delle attività statutarie ai fini dell’esclusivo perseguimento delle finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale.
ART. 14
(Divieto di distribuzione degli utili)
L’associazione ha il divieto di distribuire, anche in modo indiretto, utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate, ai propri associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi associativi, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo.
ART. 15
(Risorse economiche)
L’associazione può trarre le risorse economiche, necessarie al suo funzionamento e allo svolgimento della propria attività, da fonti diverse, quali: quote associative, contributi pubblici e privati, donazioni e lasciti testamentari, rendite patrimoniali, proventi da attività di raccolta fondi nonché dalle attività diverse da quelle di interesse generale, di cui all’art. 6 del Codice del Terzo Settore.
Per le attività di interesse generale prestate, l’associazione può ricevere soltanto il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate.
ART. 16
(Bilancio di esercizio)
L’associazione deve redigere il bilancio di esercizio annuale con decorrenza dal primo gennaio di ogni anno.
Esso è predisposto dal Consiglio Direttivo, viene approvato dall’Assemblea entro 4 mesi dalla chiusura dell’esercizio a cui si riferisce il bilancio e depositato presso il Registro Unico Nazione del Terzo Settore.

ART. 17
(Libri)
L’Associazione deve tenere i seguenti libri:
– Libro degli associati, tenuto a cura del Consiglio Direttivo;
– Registro dei volontari, che svolgono la loro attività in modo non occasionale;
– Libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’Assemblea, in cui devono essere trascritti anche i verbali redatti per atto pubblico, tenuto a cura del Consiglio Direttivo;
– Libro delle adunanze e delle deliberazioni del Consiglio Direttivo, tenuto a cura dello stesso organo;
– Libro delle adunanze e delle deliberazioni dell’Organo di controllo, tenuto a cura dello stesso organo;
Gli associati hanno diritto di esaminare i suddetti libri associativi secondo le eguenti modalità: comunicazione scritta al Consiglio Direttivo 20 giorni prima della richiesta di visione.
ART. 18
(Volontari)
I volontari sono persone che per loro libera scelta svolgono, per il tramite dell’associazione, attività in favore della comunità e del bene comune, mettendo a disposizione il proprio tempo e le proprie capacità.
La loro attività deve essere svolta in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro, neanche indiretti, ed esclusivamente per fini di solidarietà.
L’attività dei volontari non può essere retribuita in alcun modo, neppure dai beneficiari.
Ai volontari possono essere rimborsate dall’associazione soltanto le spese effettivamente sostenute e documentate per l’attività prestata, entro i limiti massimi e alle condizioni preventivamente stabilite dal Consiglio Direttivo: sono in ogni caso vietati i rimborsi spese di tipo forfetario.
Le spese sostenute dai volontari possono essere rimborsate nei limiti di quanto previsto dall’art. 17 del D.L. 3 luglio 2017 n. 117.
La qualità di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo e con ogni altro rapporto di lavoro retribuito con l’associazione.
L’associazione deve assicurare i volontari contro gli infortuni e le malattie connessi allo svolgimento dell’attività di volontariato, nonché per la responsabilità civile verso i terzi.

ART. 19
(Lavoratori)
L’Associazione può assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo o di altra natura esclusivamente nei limiti necessari al suo regolare funzionamento oppure nei limiti occorrenti a qualificare o specializzare l’attività svolta.
In ogni caso, il numero dei lavoratori impiegati nell’attività non può essere superiore al 50% del numero dei volontari.
ART. 20
(Scioglimento e devoluzione del patrimonio residuo)
In caso di estinzione o scioglimento dell’associazione, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio Regionale del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore, da quando sarà operativo, e salva diversa destinazione imposta dalla Legge, ad altri enti del Terzo settore, o ad altre organizzazioni di volontariato operanti in identico o analogo settore, nelle more della piena operatività del suddetto Ufficio.
L’Assemblea provvede alla nomina di uno o più liquidatori preferibilmente scelti tra i propri associati.
ART. 21
(Rinvio)
Per quanto non è espressamente previsto dal presente Statuto, dagli eventuali regolamenti interni e dalle deliberazioni degli organi associativi, si applica quanto previsto dal Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n. 117 (Codice del Terzo Settore) e, in quanto compatibile, dal Codice Civile.
Letto, approvato e sottoscritto alle ore 21.00.
Fiumicino, li 13 maggio 2018
Sig. ra Brosio Maria Concetta …………………………………………………………………
Sig.ra Carroccia Maria …………………………………………………………………
Sig.ra Di Giuseppantonio Sara …………………………………………………………………
Sig. Grosso Fabio …………………………………………………………………
Sig. Morreale Fabrizio …………………………………………………………………
Sig.ra Poppa Silvia …………………………………………………………………
Sig.ra Rouffaneau Muriel Marie