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ULTIMI ARTICOLI LISCLEA
Aprile 16, 2024
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Cos’è una malattia rara?
Cos'è una malattia rara? Cos'è una malattia rara? Se lo chiediamo a Google, ci risponde con una serie di numeri: statistiche e percentuali che non descrivono in alcun modo il vissuto delle persone. Nel secondo video prodotto da LISCLEA, la…
Marzo 28, 2024
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29 Febbraio 2024 Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Il 29 febbraio 2024, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è tenuto un webinar dedicato alla riabilitazione del pavimento pelvico, sottolineando il beneficio fisico e psicologico per i pazienti.
Marzo 12, 2024
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Tavola Rotonda. G8 sul lichen sclero-atrofico
Tavola Rotonda. G8 sul lichen sclero-atrofico: mappando il presente, navigando verso il futuro delle malattie rare Il giorno 26 marzo 2024, si terrà a Roma un importante incontro all’ IFO San Gallicano che ha per titolo: Tavola Rotonda. G8 sul…
AREA BAMBINI
Lisclea Bambini nasce dalla condivisione di esperienze, dubbi e speranze tra genitori che hanno in comune la stessa diagnosi e il desiderio di “dare voce” ai bisogni dei bambini affetti da Lichen Sclerosus, e dei loro familiari.
OBIETTIVI
Lisclea Bambini intende attribuire una effettiva ed efficace centralità alla persona, garantendo ai bambini diagnosi precoci e cure appropriate e di qualità
LE VOSTRE STORIE
TESTIMONIANZE
Tutte le testimonianze di malati di Lichen Sclerosus o Lichen Scleroatrofico.
Settembre 01, 2022
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Il racconto di Nicola
Ciao a tutti, il mio nome è Nicola (nome di fantasia) Nel 2019 vivevo in Spagna. Dopo una serie di rapporti, non sempre protetti, ho iniziato a vedere delle strane ombre biancastre sul glande, ai lati del meato urinario. Inizialmente…
Ottobre 05, 2018
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Il racconto di Silvie*
mi chiamo Silvie (*ndr. nome di fantasia) Due anni fa ho cominciato con i primi dolori vaginali..nessuno riusciva a capire cosa avessi. Dopo aver provato vari ovuli e creme sono stata indirizzata da un medico che finalmente ha riconosciuto il lichen…
Febbraio 03, 2021
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La testimonianza di Aurora
Ciao a tutti sono Aurora (* nome di fantasia) e scrivo da Roma . Il mio viaggio con il lichen é iniziato quattro anni fa. Di notte avevo sempre tanto prurito nelle parti intime e lo stesso prurito lo avvertiva…
Settembre 06, 2019
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La storia di Alessandra
Mi viene spontaneo chiedere a tutti: ma da quanto tempo si può essere affetti da Lichen sclerosus e consultare i migliori specialisti di urologia, ginecologia, proctologia ecc. e nessuno neanche lontanamente ha pensato ad una patologia rara? Tutti propongono terapie,…
Agosto 16, 2021
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La testimonianza di Luca
Mi chiamo Luca (nome di fantasia) e tutto è iniziato dieci anni fa circa con lo screpolamento del frenulo, bruciore taglietti e sanguinamento dopo i rapporti. Pian piano anche durante la giornata sentivo bruciori e stranezza, poi la comparsa di…
Ottobre 05, 2018
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La storia di Barbara*
Ciao, sono Barbara (*ndr. nome di fantasia) Il mio lsa alle gambe è stato diagnosticato un anno fa… una sola dermatologa tra i tanti medici contattati mi ha consigliato di fare la biopsia ed ho avuto quest’esito… ora alle gambe…
Agosto 17, 2021
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La storia di Carlotta
Mi chiamo Carlotta (nome di fantasia) e sono sempre stata sana come un pesce fino a quando a febbraio 2021 comincio ad avvertire qualche bruciore sul pube e sulla vulva. Inizialmente pensavo fosse una semplice irritazione passeggera, ma dopo qualche…
Settembre 16, 2020
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La testimonianza di Liliana
Tutto comincia dopo un anno dalla menopausa dapprima con eccessiva secchezza e poi con un lieve ed impercettibile prurito tanto da pensare che tutto fosse appunto dipeso dalla menopausa.
Ottobre 05, 2018
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La storia di Carolina*
Sono Carolina (*ndr. nome di fantasia), Scrivo per mia madre 84 anni. Operata nel 2016 per carcinoma vulvare, dopo 1 anno ha una recidiva, e a dicembre 2017 all’IFO di Roma, decidono di fare l’elettrochemioterapia locale. Dopo 2 giorni la…